1형 당뇨, '장애'로 공식 인정됐지만 환자 치료비 부담은 여전히 과제

2026년 7월 1일부터 역사적 변화 시작

1형 당뇨병 환자들이 오랜 기간 요구해온 권리가 마침내 제도적으로 인정받게 됐다. 2026년 7월 1일부터 인슐린 분비가 극도로 저하된 1형 당뇨병 환자는 '췌장 장애'로 공식 등록할 수 있는 길이 열린다. 전문가들은 이번 조치를 "질환 관리의 난도와 위험을 사회가 공식적으로 인정한 첫걸음"이라 평가한다. 1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 파괴되어 인슐린을 전혀 생산하지 못하는 자가면역 질환으로, 환자는 매일 수차례 인슐린 주사 또는 인슐린 펌프를 통해 혈당을 관리해야 한다. 24시간 혈당을 모니터링하며 식사, 운동, 스트레스 등 모든 일상이 혈당과 직결되는 삶을 살아야 한다.

장애 인정의 의미: 사회적 공식 인정의 시작

이번 '췌장 장애' 등록 제도는 단순히 행정적 분류에 그치지 않는다. 사회가 1형 당뇨병 환자의 일상적 부담과 질환 관리의 복잡성을 공식적으로 인정한다는 상징적 의미를 지닌다. 의료계에서는 이를 1형 당뇨병 환자의 권리 보장을 향한 역사적 첫걸음으로 평가하고 있다. 그러나 이 제도가 실질적인 지원 체계 강화로 이어지기 위해서는 추가적인 정책 변화가 반드시 수반되어야 한다는 지적이 나온다.

여전히 해결되지 않은 과제: 치료 기기 보장 연령 제한

현재 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린 펌프에 대한 건강보험 보장은 19세 미만으로 제한되어 있다. 이로 인해 성인 1형 당뇨병 환자들은 월 수십만 원에 달하는 기기 및 소모품 비용을 사실상 전액 자부담해야 하는 상황이다. 연속혈당측정기는 혈당을 실시간으로 모니터링하는 필수 의료기기로, 저혈당 위기와 같은 생명을 위협하는 응급 상황을 예방하는 데 결정적 역할을 한다. 전문가들은 보장 연령 상한을 철폐하고, 성인 1형 당뇨병 환자도 동등하게 기기 지원을 받을 수 있어야 한다고 강조한다.

성인 환자 지원 공백과 교육 체계 미비

현재 국내 당뇨 지원 체계는 소아·청소년 환자 중심으로 설계되어 있다. 성인이 된 1형 당뇨병 환자들은 지원 사각지대에 놓여 교육 및 관리 체계도 미비한 상황이다. 이는 환자들이 혼자 방대한 정보를 탐색하고 자체적으로 혈당을 관리해야 하는 부담으로 이어진다. 체계적인 성인 당뇨 교육 프로그램과 지속적인 의료진 관리 시스템 구축이 시급히 요청되고 있다.

전문가가 제안하는 개선 방향

전문가들은 다음과 같은 정책 개선을 촉구한다. 첫째, 연속혈당측정기와 인슐린 펌프의 건강보험 보장 대상을 전 연령대로 확대해야 한다. 둘째, 초기 기기 구매비 상한과 본인 부담 구조를 현실에 맞게 재설계해야 한다. 셋째, 현재의 요양비 환급 중심 체계를 요양급여 중심으로 전환하여 환자의 행정적 부담을 줄여야 한다. 넷째, 소아 위주의 지원을 성인까지 포함하는 통합 지원 체계로 발전시켜야 한다. 이번 췌장 장애 인정은 분명한 진전이다. 그러나 환자들이 실질적으로 체감하는 변화를 만들기 위해서는 보다 근본적인 제도 개선이 필요하다.